Wenn das System den Blick für den Menschen verliert:

Der einsame Kampf an der Dialyse

Ein Appell von Dana S. zum tragischen Verlust meines Partners
Ich schreibe diese Zeilen, weil ich nicht akzeptieren kann, dass mein Mann umsonst gestorben ist.
Mein „Goldstück“ war ein großer Kämpfer.
Er hat in seinem Leben so viele schwere Krankheiten durchgemacht und nie aufgegeben. Sein Kampf darf und wird nicht umsonst gewesen sein. Er verstarb völlig unerwartet am plötzlichen Herztod.
Der Schock sitzt tief, doch aus der Trauer erwächst eine brennende Wut auf ein Medizinsystem, das nur noch nach „Schema F“ funktioniert. Die moderne Medizin muss endlich wieder den kompletten Menschen sehen und nicht nur isolierte Teilgebiete. Wenn wir als Patienten und Angehörige im System alles nur noch mit „Ja und Amen“ hinnehmen, wird sich niemals etwas ändern. Wir müssen laut werden!
Mein Mann war schwer krank. Er war Dialysepatient und litt zusätzlich an der peripheren arteriellen Verschlusskrankheit (PAVK) im Stadium 4, was schließlich zu einer Zehenamputation führte. Weil er alle zwei Tage in der Dialysepraxis ärztlich betreut wurde, wiegten wir uns in Sicherheit. Wir vertrauten darauf, dass alles Notwendige getan wird. Ein fataler Irrtum, wie der Blick in die Arztbriefe heute zeigt. Das Herz im toten Winkel der Fachärzte. Es ist in der Medizin längst bekannt: Eine PAVK ist keine reine Erkrankung der Beine oder Füße. Sie ist der Beweis für eine schwerste, generalisierte Gefäßverkalkung im gesamten Körper. Wenn Gewebe abstirbt und eine Zehe amputiert werden muss, müssten bei den Ärzten alle Alarmglocken schrillen – denn die Herzkranzgefäße sehen meist genauso aus! Zu dem zeigen Dialysepatienten oft keine typischen Warnzeichen wie Brustschmerzen, wenn das Herz versagt. Warum gibt es in unserem System keine Routine, die jeden Dialysepatienten nach einem solchen Eingriff automatisch zum Kardiologen schickt? Diese Antwort ist bitter: Weil Mediziner heute oft nur noch in ihrem eigenen, engen Fachbereich arbeiten. Die interdisziplinäre Kommunikation – das gemeinsame Schauen auf den ganzen Organismus – findet kaum noch statt. Ein Mensch besteht nicht aus Einzelteilen, die man separat behandeln kann, ohne das große Ganze im Blick zu behalten.
Ein gesetzliches „Facharzt-Privileg“ für Dialysepatienten ist überfällig! Dialyse-patienten sind keine „ganz normalen“ chronisch Kranken – sie sind medizinische Hochrisikopatienten auf Zeit. Jeder Tag ohne engmaschige Kontrolle ist für sie lebensgefährlich. Deshalb fordere ich ein gesetzliches Privileg auf Facharzttermine für alle Dialysepatienten! Es darf nicht sein, dass schwerkranke Menschen monatelang auf einen Termin beim Kardiologen, Angiologen oder Neurologen warten müssen, während ihre Gefäße unbemerkt versagen.
Hier muss das Dialysezentrum viel stärker in den Fokus rücken. Ein Dialysezentrum darf nicht nur eine Station zur Blutreinigung sein. Es muss als zentrales Steuerungszentrum verstanden werden, das den Patienten ganzheitlich schützt. Wenn die Nephrologen dort einen dringenden Bedarf feststellen, muss das Dialysezentrum die Macht und die strukturelle Möglichkeit haben, Termine bei anderen Fachärzten innerhalb von Tagen – nicht Monaten – direkt und unbürokratisch zu buchen. Ein Dialysezentrum braucht einen „roten Draht“ in alle anderen Fachdisziplinen. Aufklärung auf Augenhöhe statt Google-Recherche. Ärzte sind auch nur Menschen. Für die Zukunft fordere ich, dass sich Mediziner, Patienten und Angehörige endlich auf Augenhöhe begegnen. Nur weil jemand studiert hat, heißt das nicht, dass wir als Laien kein Wissen mitbringen. Auch wir haben die Fähigkeit, uns tief in Themen einzulesen. Aber es kann verdammt noch mal nicht die Aufgabe von uns Angehörigen sein, dass wir uns lebenswichtige medizinische Informationen nachts bei Google, Firefox und Co. zusammensuchen müssen, weil in den Kliniken niemand mehr redet!
Jeder Mensch ist individuell, und genau so individuell, empathisch und umfassend müssen auch die Aufklärungen durch die Ärzte erfolgen. Wie akut dieses Systemversagen ist, zeigt sich im Umgang mit den Familien. Nach der Zehenamputation wurde mein Mann aus dem Krankenhaus entlassen. Im Arztbrief fand sich kein einziger Kontrolltermin. Man wird komplett allein gelassen. Erst nach eigener telefonischer Initiative bekamen wir einen Termin für die dringend notwendige Wundsprechstunde – ein automatisches Entlassmanagement existierte praktisch nicht.
Die Heimfahrt aus der Klinik erfolgte im normalen Taxi. Wir mussten ihn zu dritt in die Wohnung tragen. Am nächsten Morgen brach die Logistik endgültig zusammen, weil wieder nur ein normales Taxi vor der Tür wartete. Ein trauriges Armutszeugnis für den menschlichen Verstand und ein Zeichen, wie wenig ein schwerkranker Patient in den Augen mancher Krankenhausplaner wert ist. Erst als mein Mann so beim Dialysezentrum ankam, reagierten die dortigen Mitarbeiter sofort und beauftragten für die Zukunft den dringend notwendigen, qualifizierten Krankentransport.
Ärzte schwören einen Eid, der sie dazu verpflichtet, dem Wohl der Patienten zu dienen. Davon haben wir in den Krankenhäusern kaum etwas gespürt. Zeitmangel, Budgetdruck und das Arbeiten in starren „Silos“ fordern Menschenleben. Die Kontrollen für Dialysepatienten müssen nach operativen Eingriffen engmaschiger und fachübergreifend werden. Die Zentren müssen gestärkt, Termine priorisiert und Kliniken in die Pflicht genommen werden. Ich fordere die Mediziner und die Gesundheitspolitik auf: Legen Sie die Scheuklappen ab. Hören Sie auf, nur Bruchstücke zu behandeln, und fangen Sie an, den ganzen Menschen zu retten!
Mein Mann wird mir nie wieder ein Lächeln schenken. Aber ich kann und werde für ihn auch über seinen Tod hinaus kämpfen – damit sich endlich etwas ändert.
Dana S.